Edurne Elío. Diario de Navarra, 17.V.98

María no puede hablar ni moverse

La madre de María Gaztelu «se licenció» ayer con su hija, aquejada de una enfermedad degenerativa

María Gaztelu Moriana tiene 21 años y no puede moverse de su silla de ruedas. Tampoco puede escribir y, desde hace tres años, ha perdido el habla. Pero ayer, María Gaztelu se licenció. Lo hizo Junto con las compañeras que, desde hace cuatro años han estudiado con ella Pedagógía en la Universidad de Navarra.

Y junto a su madre, Ana María Moriana, su compañera insejarable en los estudios, en los nervios de exámenes, en el día a día de estos cuatro años de una carrera hacia la vida. «La licenciatura es un día maravilloso para mí. Pienso que para todas las madres es algo grande ver licenciarse a su hijo. Pero sé que esto es diferente, porque no ha sido fácil. No sé si habrá días más grandes en la vida. Y para ella también», comenta.

Ataxia de Friedrich es el nombre científico con el que se conoce la afección de María. Se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso por la que en los últimos años ha perdido el movimiento y la sensibilidad en prácticamente todo el cuerpo.

Hoy su voz es la mirada

Su madre es hoy la voz de María. Se comunican con la mirada, a través del movimiento de los ojos. Y así María estudia, hace los exámenes y vive. «Hay veces que le digo. Maria, que nos vamos a quedar en el intento, que no vamos a llegar al final -dice Ana María-. Pero lo ha conseguido y me siento orgullosa. Me ha demostrado que aun en la enfermedad se puede ser tremendamente feliz».

--La licenciatura de su hija es también la suya. ¿Ha sido una carrera muy difícil de superar?

--No ha sido sencillo. Cuando entró en la universidad, hubo quien decía que cómo una persona en esas condiciones podía hacer una carrera. Y yo tuve mis dudas, porque no sabía si la estaba educando bien, hasta qué punto estaba yendo más allá de sus posibilidades... Ahora sé que no me equivoqué. Hay que dejar que personas como María demuestren cómo son, porque nadie puede ver su mente.

María sigue siendo muy femenina y tiene muchas amigas

--¿Es muy fuerte María?

--Es muy delicada, pero en los exámenes hace un esfuerzo terrible. Yo creo que se dice: «Tengo que aguantar». Intenta demostrar que tiene la misma capacidad que una persona normal. Y me alegro, porque mucha gente con minusvalías se hunde. María tiene una discapacidad física tremenda, pero mientras tenga la mente en perfectas condiciones es capaz de todo. De hecho, no sé cómo lo hace, pero ayuda a su hermana pequeña con el inglés.

--Y ha terminado la carrera en los cuatro años. ¿Cómo se las ha arreglado?

--Gracias a sus compañeras. Ellas le cogen los apuntes y siempre vienen a casa y le traen resúmenes para que María repase el día antes del examen. Yo me asusto cada vez que traen apuntes, me parece imposible que pueda aprendérselo todo. Por eso, creo que tiene una memoria visual privilegiada, porque todo lo hace con la mente.

--Usted también habrá estudiado mucho...

--No, María no me deja. Yo tengo que estar siempre a su lado porque ya no puede pasar las hojas, Lo que sí vivo de cerca son los exámenes, lo paso fatal. Son preguntas de test en las que tiene que acertar la respuesta correcta... Nadie sabe lo que es ir a un examen, estar allí y decir: «Ay, que no contesta a ninguna, igual es que no tienen ni idea...» Qué nervios.

--¿Nunca pensó en echarse atrás?

--Muchas veces. Cuando la veía agotada, me daban ganas de decir que se acabó, que no estudiaba más. Pero María me convenció de que podía estudiar como una chica de su edad. Y no es por ser su madre, sino porque una persona puede fingir un día, pero cuatro años en la universidad no pueden ser mentira. Ni toda una vida en casa. La verdad es que me atrevería a decir que es una inmensa suerte que sea como es.

--¿Cómo es María?

--Es maravillosa, tremendamente dulce. En general, nadie sabe apreciar un rayo de sol, pero ella se contenta con eso. O con que un día le compres una barra de labios, es muy coqueta. Disfruta con cosas pequeñas, sabe reír. Creo que María es más rica que nosotros, porque todo lo que le falta por fuera lo tiene por dentro.

Asumida su enfermedad es alegremente normal

--Sin embargo, tiene que ser muy duro vivir y ser consciente de que cada día va perdiendo sus facultades físicas.

--Si a mí me hubiera tocado pasar lo que ella está viviendo, no sé si sería como María. Pero creo que una persona sólo puede desear morir si está enfermo de la mente. La vida está hecha de pequeñas cosas: de estudio, de tomar el sol, que le encanta, de escuchar música, de llevar en la silla de ruedas a Leonardo Di Caprio... Si alguien viese cómo se reía el día que le puse las pegatinas en la silla... le dije: «Fíjate tú, María, si se entera el Di Caprio que se va a licenciar contigo».

Cuando María Gaztelu Moriana tenía cinco años, su familia se dio cuenta de que ella no sería una niña como las demás. Su padre, un empresario del transporte, y su madre supieron que María, la segunda de tres hermanos, tenía una enfermedad genética por la que iría perdiendo su movilidad.

«Se resistió mucho a ir en silla de ruedas. Entonces tenía 12 anos y era capaz de caminar hasta el autobús para ir al colegio, las Ursulinas, aunque se pusiese mala del esfuerzo -recuerda su madre-. Pero la necesitaba. Desde luego, la silla de ruedas fue como darle vida, porque podía moverse y jugar con sus amigas como una nina de su edad».

--¿Cuándo supo María que padecía esa enfermedad?

--Yo creo que siempre lo supo, se daba cuenta, pero tardó 19 años en preguntármelo. Fue cuando perdió e/ habla. Ella me miró y me preguntó por qué antes hablaba y entonces ya no podía hacerlo. Era una verdadera «cotorra» y eso fue muy duro.

--¿Cómo se comunican?

--Mirándonos. Cundo quiere contarnos algo, nosotros le intentamos adivinar lo que quiere decir; muchas veces es por intuición, pero cuando no la entendemos, entonces probamos con el abecedario. Con sus compañeras ocurre lo mismo... Y hablan de todo: le piden opiniones de los chicos, hablan de profesores, de ropa... Como todo el mundo. Y cómo se ríe con ellas. Así es como hay que tratar a Maria, como uno más. Ella no te podrá contar sus historias, pero con su expresión puede decir muchas cosas. Y, al menos, está viviendo en el mundo en el que le corresponde, que es el de los 21 años.

Un futuro esperanzado de proyectos

--¿Qué va a hacer María ahora que ya es una pedagoga?

--El año que viene tiene que matricularse en 18 créditos que le faltan de asignaturas optativas. Después, puede hacer un máster o estudiar por su cuenta asignaturas de historia, de psicologia... Pero sin el agobio de una carrera, porque tiene toda la vida para estudiar.

--Con tantos avances técnicos como existen, ¿no hay algún medio de comunicación con el que María pueda escribir o «hablar»?

--Eso sería maravilloso. Por ahora no he encontrado nada que nos convenza. Me han comentado que debe existir un ordenador que funciona a través del movimiento de los ojos. Si realmente fuese asi, eso nos daría la posibilidad de que Maria pudiese investigar, escribir algún libro... Sentirse independiente, autónoma.

--¿Tiene solución la enfermedad de María?

--Por ahora no. Debe haber más casos como éste en Navarra, pero no hay nada. Es el sistema nervioso central y su solución no parece fácil.