Un camino esperanzado para avanzar
hacia el final de la vida

Cuidados paliativos

En el Hostal de Malta, en Palermo, pacientes oncológicos encuentran alivio al dolor.

El programa incluye atención física, psicológica y espiritual al enfermo y a su familia.
Se considera que es "una respuesta cristiana a la eutanasia".
El servicio es gratuito.

LA NACION Jueves 10 de abril de 2003

Hacia el final con toda dignidad

        "Sé que estoy llegando al final del camino, pero por un cachito más vivido y bien vivido, vale la pena", responde con un guiño cómplice Catalina Barletta, una paciente oncológica terminal de 73 años, cuando se le pregunta qué es lo que más le gusta hacer en el Hostal de Malta, un centro de día en el que dos veces por semana recibe cuidados paliativos.

        Desde hace dos años y con el auspicio de la Asociación de Caballeros Argentinos de la Orden de Malta, la Asociación Pallium Latinoamérica desarrolla en una casa reciclada del barrio de Palermo un programa gratuito para pacientes oncológicos adultos terminales. Techos altos, ventanas enormes y ambientes amueblados recrean en ellos la sensación de "estar en casa".

Especialidad para poner al día

        El programa, que incluye la atención física, psicológica y espiritual de los pacientes en el hostal o a domicilio y la asistencia a los familiares, busca mejorar la calidad de vida, sin negar el proceso natural de la muerte. Para ello se recurre a una estrategia médica de alivio del dolor y control de los síntomas, como náuseas, debilidad, dolores en las articulaciones y problemas respiratorios, entre otros.

        "La idea es pasar un buen rato sin negar la enfermedad", sintetiza la asistente social Elena D´Urbano, que coordina el equipo interdisciplinario dirigido por el doctor Gustavo De Simone.

        Diplomado en cuidados paliativos en Gran Bretaña, cuna de esa rama de la medicina moderna, De Simone es uno de los pioneros en nuestro país en la práctica de estos cuidados. Para él, "las políticas locales de salud pública aún no contemplan la medicina paliativa a pesar de las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud y de su bajo costo en función de los tratamientos para estos casos".

Buscando fondos Respuesta a la eutanasia
        Para la Asociación de Caballeros Argentinos de la Orden de Malta, que funciona en el país desde hace 50 años, los cuidados paliativos son "una respuesta cristiana a la eutanasia". Así los define el responsable de las obras hospitalarias de la asociación, doctor Guillermo di Paola, que por estos días está abocado a reunir fondos para reemplazar la camioneta de traslado de pacientes que les robaron el año último y financiar el hostal.
Un amor poco conocido

Un gran abrazo
        En el mundo, la Orden de Malta asiste desde hace más de 900 años a pacientes. Trabaja en centros especializados de Alemania, Gran Bretaña, Bélgica, Italia, Estados Unidos, Sudáfrica y Australia, a los que los derivan los profesionales médicos. Sólo en Inglaterra funcionan 250 hostales de este tipo.

        En la Argentina, en cambio, la mayoría de los enfermos llega por voluntad propia o por recomendación de otros pacientes. Pocos lo hacen por derivación médica debido a que "los profesionales están mínimamente informados y existe poca difusión", explica De Simone a LA NACION.

        "Acá es como si hubiera un gran abrazo de amor", agrega Catalina, sentada a la mesa del comedor del hostal, donde pacientes y profesionales se reúnen a la hora de la merienda.

El alivio de entenderse bien

        Junto a ella están sentadas Elena D´Urbano e Isabel, la secretaria del hostal. Ninguna de las dos evita las lágrimas al escuchar a Catalina que, pese a su delgadez, intenta consolarlas asegurándoles que lo que dice "es sólo la verdad".

        De a poco, los otros pacientes que juegan a las cartas en el patio con Hugo Mann, un voluntario, se van sentando a la mesa.

        "Acá aprendés que se puede ser intolerante con la estupidez", opina la diseñadora gráfica Olga Blumenzweig, de 55 años. Sus ojos claros son tan expresivos que parecen acompañar sus palabras. Sentada cerca de Catalina, asegura que los cuidados que recibe en el hostal le cambiaron la perspectiva de la vida y del cáncer de pulmón.

        "Hablamos un mismo idioma", explica Daniel Rossini, ya fuera de la sala de sesiones de reiki para aliviar los dolores que produce el cáncer de vejiga y que lo obligan a un andar lento. "Venimos y hablamos del dolor desde el dolor", dice, mientras cruza los brazos como abrazándose a sí mismo.

        Una estadística de los resultados de los primeros 24 meses de aplicación del programa indica que, de 157 pacientes con atención domiciliaria y 34 pacientes del hostal, sólo un 4% desistió de la atención antes de la muerte.

Actividades para todos

Sin barreras
        El programa de actividades del Hostal de Malta es variado. Tres veces por semana, de 16 a 19, los pacientes ambulatorios llegan al centro de día para aliviar sus síntomas y hablar de la enfermedad y de la muerte sin las barreras culturales vigentes en la sociedad.

        Los días lunes están dedicados a los trabajos corporales. Sesiones de masajes, reflexología, reiki y yoga alivian los dolores que produce el cáncer. Los miércoles, en cambio, predomina la actividad artística. Pocos son los pacientes que se resisten a las clases de pintura, dibujo y música. "El trabajo con la creatividad tiene una función terapéutica –señala D´Urbano–. Buscamos que todos se vayan relajados y aliviados de los síntomas."

        Las actividades de los viernes son "más sociales". Pacientes y voluntarios se reúnen en el patio o en la cocina para jugar a las cartas, charlar con un mate de por medio o compartir alguna comida preparada en la clase de cocina.

Calidad de vida

        En el caso de los pacientes que no se pueden movilizar, el programa incluye la atención domiciliaria sin apartarse de los fundamentos de los cuidados paliativos: se oponen al encarnizamiento terapéutico, priorizan la calidad de vida y respetan el derecho del paciente de conocer y decidir sobre su enfermedad.

        Por eso, la principal barrera que los especialistas deben atravesar es la comunicación con el paciente, y entre éste y su entorno. "Hay un mecanismo interno de negación que no podemos avasallar", explica D´Urbano.

La enfermedad en confianza

        "En las personas existe un registro intuitivo de la enfermedad –señala De Simone–. Lo peor que puede pasar es que los familiares y los conocidos eviten hablar de ella". El silencio, según el director médico, disminuye la calidad de vida. "El paciente necesita saber que su familia va a estar bien", agrega.

        En tanto, en el comedor del hostal, especialistas y voluntarios sirven galletitas y acercan el mate recién preparado para compartir "entre amigos".

        "Cuando estaba internada, no sabés cuánto hubiese dado por un abrazo bien dado –asegura Olga–. Y acá te lo dan."

Por Fabiola Czubaj De la Redacción de LA NACION

Programa

Formación de voluntarios
        Desde 1992, la Asociación Pallium Latinoamérica realiza talleres de formación de voluntarios en cuidados paliativos y dicta un posgrado con certificación de la Universidad del Salvador para médicos, enfermeros, trabajadores sociales y psicólogos. El mes próximo se dictará un taller gratuito para la formación de voluntarios en la atención de personas enfermas en etapa terminal, que estará abierto a todo público, en el Aula Magna del Hospital Dr. Bonorino Udaondo. El Hostal de Malta acepta colaboraciones y brinda información sobre el programa de cuidados paliativos por el (011) 4771-4217 o por correo electrónico, info@pallium.org.

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